黎纬明_好大夫在线
4届年度好大夫

微信扫码关注医生

有问题随时问

综合推荐热度 5.0

在线服务满意度 100%

在线问诊量 3620

返回医生主页 门诊信息 患者投票 科普文章 患者问诊 临床经验 心意礼物 患友会

黎纬明

主任医师 副教授
返回医生主页 门诊信息 患者投票 科普文章 患者问诊 临床经验 心意礼物 患友会

话题:冷静看待《我不是药神》——规范治疗自我管理

医生头像

黎纬明大夫

华中科技大学同济医学院附属协和医院

血液科

发表于:2018-07-09

1楼

举报  

正在热映的《我不是药神》,以慢性粒细胞白血病患者为题材,直面社会现实、人性,大量观众感动落泪(包括我在内),在社交网络掀起热潮。社会问题虽然我也很关注,也曾呼吁过尽快让格列卫进医保,但作为长期负责管理慢粒的医生,电影凸显的患者求生欲望与天价救命药的矛盾,类似于电影中的老婆婆抓着警察的手说的那段话:“我还想活着,我不想死。”我经常听到。在日常工作中,相当一部分患友由于对疾病缺乏认识,而未能配合主治医生做到规范化治疗和监测,最后导致疗效不佳、疾病进展,我作为一名医生,对此深感痛心,想写此文聊表心声。武汉协和医院血液内科黎纬明

影片中衬托出没有能力负担“天价”进口药每年七万费用的叹息,但是随着2013年进口药专利到期,国产仿制药(类比于影片就是国产的“印度药”)上市,慈善赠药项目等,以及2017年各种靶向药纳入国家医保目录后,解决了费用带给大家的困扰。

那么

慢粒诊治的关键是什么?

就是

慢粒规范化管理


难吗?

影片的热映让大众很关注,可能好多朋友都觉得应该是一件简单的事,为何侥幸最终导致恶化而后悔莫及呢?

那么今天跟大家再次提及一次

因慢性髓性白血病发展缓慢,早期即使管理不善,也可以在相当长的一段时间内无明显症状,极易使患者甚至经验不足的医师麻痹大意,待有明显症状、疾病进展后,已追悔莫及;其次,随着患者存活期的延长,极可能出现原发病之外的其他系统疾病并发症,综合诊疗和定期随访对患者极为重要。

  总结说就是两点:

          1.不能侥幸,坚持随访和监测

          2.要有耐心信心,听从医嘱按时服药



   我要重点强调的,就是电影中吕受益病危的情景,患者进入慢粒晚期(就是急变期后)患者会对我说的:“我还想活着,我不想死。医生你一定要救我!”在这里首先要向大家科普一下,慢粒分成早、中、晚三期(医学术语是慢性期、加速期和急变期),影片中说的有药吃就能续命,吃了就能控制住疾病的是慢粒处于早期(也就是慢性期)时的疗效。但是,如果在慢性期时用药不规范,比如随意减量吃药、吃吃停停,还有像吕受益一样的情况,较长时间停药,都会造成疾病进入急变期,到那个时候慢粒即使用“救命靶向药”也很难控制了,就会导致影片中吕受益的悲惨结局。而导致患者不规范用药的原因,早期与药品价格昂贵关系非常大,而如前述第一点所说,随着国产仿制药的上市和进入医保目录,患者需要负担的各种药物的费用已经在每月数百到数千的范围,程勇最后说的期望:“希望那一天早日到来”,可以说,这一天至少在2018年已经到来了!因此,价格已经不是制约患者治疗的主要因素了。


该认真起来了

接下来是重点中的重点

  规范管理的重点

第一要素:简单说,就是我一直在提倡的“规范化管理”,要保证药量,疗效是和药量成正比的!现实生活中,由于各种原因,比如对疾病本身的认识不足,在慢粒早期无自觉症状时放松了警惕,随意漏服药物、不按医生的建议进行监测

这个一定要改!一定要改!


第二要素:就是疗效的监测,靶向药也不是神药,也做不到100%有效,有相当部分(15-30%左右)会效果不佳,是需要换用另外一种靶向药(比如二代)的


第三要素:副作用的处理,是药三分毒,不监测、及时处理也会出人命的。而慢粒的进展是相对缓慢的,极容易造成患者的麻痹大意,因为很多患者即使没有规范管理,可以数月甚至数年也没有什么症状,血常规等表面检查也正常,等到有症状来求医时,患者会说:“真后悔之前没有好好吃药、规范管理,我还想活着,我不想死。医生你一定要救我!”但此时已为时已晚,后续即使进行化疗、骨髓移植,也是九死一生,医生也往往无能为力了!


希望那一天(所有患者都能规范化管理)早日到来!


最后

看一段小电影

让我们再一次

重视规范化管理

《规范治疗 自我管理》

黎纬明主讲

本话题已被管理员设置为精华